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Julian´s Geschichte
am 30.12.2012 erblickte Julian das Licht der Welt.
es war einfach einer der schönsten Momente im Leben ihn endlich in den Armen halten zu können.
Es war eine sehr schöne unkomplizierte Geburt so dass ich mit Julian nach 6 Stunden das krankenhaus verlassen konnte.
Bis dahin waren wir alle noch im glauben das er ein kern gesundes Baby sei.
Die ersten Tage zuhause waren auch sehr schön und wir wunderten uns schon soo sehr das Julian immer so still und lieb gewesen ist man hat ihn sehr selten gehört.
Bei der U2 war auch alles in ordnung bis die blutergebnisse da waren und es hieß das julian eine Schilddrüßen unterfunktion hat und das wir das kontrollieren lassen sollten.
Bei der kontrolle wurde das erste mal gesagt das Julian eventuell Down Syndrom hat natürlich wollten wir das wissen und haben es testen lassen.
Nach ein Paar wochen war dann das Ergebnis da und es war natürlich Positiv. Julian hat freie trisomie 21. Zuerst war es ein riesen schock und ich denke das macht jeder, fragt sich dann wiso gerade wir. Wir wussten schon was das Down Syndrom ist aber ich muss auch sagen das wir ein total falsches bild davon hatten. In meinem Kopf waren direkt gedanken von die werden doch nicht so alt die sind total hilflos und solche sachen eben. Und wenn man etwas nicht kennt hat man angst vor dem ungewissen. Zuhause angekommen setzte ich mich zuerst an den computer und wollte einfach gewissheit haben was das für uns bedeutet, unser kinderarzt hat uns zwar abgeraten da wir eventuell nur noch schlimmere einblicke bekommen würden und das wir uns jeder zeit melden können, doch mal ganz im ernst heut zu tage schaut man doch alles im internet nach und das tat ich dann auch. Ich habe alles mögliche gegooglet und nach gelesen. Ich habe sehr schöne seiten gefunden und auch sehr inforeiche seiten entdeckt die uns viele fragen beantworten konnten.
Und ich bin Froh das ich nachgeschaut habe. Denn durch die viele seiten die ich gefunden habe war meine angst wie weggeblasen und ich freute mich auf die gemeinsame zukunft mit unserem ´Besonderen`Kind
Nun gut es ist unser kind und egal ob mit DS oder ohne wir lieben ihn so wie er ist.
Die Geschichte ist noch nicht zu ende
Diagnose Herzfehler
Am 1.2. 2013 wurde bei Julian ein Herzfehler entdeckt. Er hat AVSD mit Klappen insuffizienz. (Der Atrio-ventrikuläre Septumdefekt (Abk. AVSD), oft auch AV-Kanal genannt oder früher als Endokardkissendefekt bezeichnet, ist eine kombinierte Fehlbildung des Herzens im Bereich von Vorhof, Kammer und Scheidewand, bei der es zu offenen Verbindungen der Vorhöfe und der Hauptkammern kommt.)
Nun gut Kinder Mit DS haben eben öfters Herzfehler wir fuhren dann zum kardiologe der das alles untersucht hat und hat uns dann einen Termin in einem Deutschen Kinder Herz Zentrum besorgt, wobei der Op termin erst anfang Juni war.
Wir hatten so schöne momente vor der Op Julian wurde noch getauft, wir haben Papa´s geburtstag gefeiert und Julian hat jeden mit seiner besonderen Art um die finger gewickelt.
Anfang Juni im krankenhaus angekommen wurde julian dann in einer 8std. Op operiert der AVSD war zu und die klappe wurde repariert,
doch 24std. nach der op kahm alles anders wie geplant Julian hatte einen herzstillstand und musste reanimiert werden, es war ein schock für uns doch die ärzte haben uns mut zu gesprochen und haben alles getan und sie retteten auch Julian das leben es gab zwar im ersten moment keine ander möglichkeit wie die ECMO ( *Herzlungenmaschiene) aber besser so wie anders.
Nach 2 Tagen dan der ECMO konnte Julian ohne Maschiene weiter leben doch leider ist die klappe wieder kaputt gegangen also wurde eine weitere op geplant.
Die erfolgte dann 2 wochen danach diese op dauerte auch wieder gute 6std. und es war zuerst auch alles wieder super.
Aber Besondere Kinder haben eben ihre besonderheiten und Julian dachte sich wohl das zu wenig los sei und meinte das er mal wieder das ganze team auf trapp halten musste in dem er wieder einen Herzstillstand hatte nach dieser reanimation wurde Julian für 7 Tage an die Ecmo Gehangen und es war klar das Julian noch eine op brauch denn die klappe war einfach zu undicht und hat jedes mal im herz einen rückstau verursacht. nur die frage war wann ist der richtige zeitpunkt und vor allem was wird jetzt gemacht?
Anfang august war es dann so weit Julian hatte sich super von den letzten wochen erholt und die ärzte beschlossen das es besser sei wenn Julian eine Kunstklappe bekommt. Nach 9Std, im op hatte Julian dann seine Kunstklappe und das herz arbeitet besser denn je die Lunge erholte sich super gut und Juian war nach 2 Wochen viel weiter wie vor den Op´s.
Es ist unglaublich was Julian für ein Kleiner Kämpfer ist, wir sind so stolz auf Ihn, denn glaubt mir es gab Zeiten wo wir dachten das Julian nicht mehr mit nach Hause kommt.
Es werden zwar noch in den kommenden Jahren weitere op´s gemacht werden müssen denn der nachteil an einer Kunstklappe ist eben das die leider nicht mitwächst, aber ich bin mir sicher das Julian das alles super meistern wird.
Durch Die kunstklappe muss Julian nun Blutverdünnungmittel nehmen aber ich denke mal sowas nimmt man sehr gerne in kauf, und es liegt eine Sehr glückliche zukunft vor ihm.
*Die Herz-Lungen-Maschine (HLM) ist ein medizintechnisches Gerät, das die Pumpfunktion des Herzens sowie die Lungenfunktion für einen beschränkten Zeitraum ersetzen kann. Das Blut verlässt dabei den Körper über ein Schlauchsystem, wird mit Sauerstoff angereichert, und wieder zurückgeführt (extrakorporale Zirkulation). Die HLM ist nicht mit der eisernen Lunge zu verwechseln, die lediglich die Atemfunktion unterstützt.
Die häufigste Anwendung findet die Herz-Lungen-Maschine in der Herzchirurgie. In der Notfall- und Intensivmedizin kommen kleinere, spezialisierte Systeme als so genannte Extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO) zum Einsatz.